Vincent ist sechs Jahre alt und leidet unter einem Ultrakurzdarmsyndrom. Er muss ein Köfferchen hinter sich her ziehen, das über einen Schlauch direkt mit seinem Körper verbunden ist und ihn mit den nötigen Nährstoffen versorgt. An diesen Schlauch muss er jeden Tag neu angeschlossen werden. Damit er dafür nicht jedes Mal in die Klinik muss, hat ihm der Kinderarzt mobile Kinderkrankenpflege (MKK) verschrieben. Viermal in der Woche kommt eine Kinderkrankenschwester zu ihm nach Hause, die auch dafür sorgt, dass bloß keine Sepsis dabei entsteht. Seine Eltern haben inzwischen die nötigen Handgriffe gelernt, so dass der Junge auch an den anderen Tagen nicht in die Klinik muss. „Inzwischen sind wir gut eingespielt, aber ohne die Hilfe der mobilen Pflege wäre ich wohl selbst irgendwann in der Klinik gelandet“, sagt Vincents Mutter Stephanie Topp-Schimanski, die noch ein zweites chronisch krankes Kind zu versorgen hat.

Die Mobile Kinderkrankenpflege ist vor 40 Jahren in Frankfurt initiiert worden. Wie damals im Jahr 1979 ist es auch heute noch ihre Aufgabe, Kindern mit akuten oder chronischen Erkrankungen den Aufenthalt im Krankenhaus zu verkürzen oder zu ersparen: Lange Klinikaufenthalte erhöhen den Stress in der Familie und können bei kleinen Kindern psychische Störungen oder sogar Trennungstraumata verursachen. Seit einigen Jahren bietet die MKK außerdem palliative Pflege für sterbende Kinder an, und sie versorgt diabeteskranke Kinder in Kindergarten oder Schule, denn dies darf in Hessen per Gesetz nicht von Erzieherinnen oder Lehrern übernommen werden.

Diese über die Jahre gewachsenen Aufgaben bedeuten leider nicht, dass mehr Leistungen über die Krankenkassen abgerechnet werden können. „Es ist ein Skandal, dass die Finanzierung dieser unglaublich notwendigen Arbeit nur zur rund 35 Prozent von den Kassen übernommen wird“, sagt Bernolph Freiherr von Gemmingen-Guttenberg, Geschäftsführer der evangelischen Cronstetten- und Hynspergischen Stiftung. „Ein Klinikaufenthalt ist viel teurer als mobile Pflegeeinsätze.“

Von den jährlich benötigten 300.000 Euro übernimmt die Stiftung rund 100.000 Euro und stellt der MKK seit 1985 ein Haus als festen Standort zur Verfügung. Das Gesundheitsamt der Stadt Frankfurt, das die Pflege für Kinder initiiert und von Anfang an bezuschusst hat, hat 2019 rund 62.500 Euro gestiftet. Weitere Spender tragen rund 20.000 Euro bei und auch die Diakonie gibt Eigenmittel dazu.

„Die mobile Kinderkrankenpflege hilft auch vielen Familien, die in prekären Verhältnissen leben oder nicht gut Deutsch sprechen“, sagt Michael Frase, Leiter des diakonischen Werks für Frankfurt und Offenbach. „Leider müssen wir aber darauf schauen, wie viele Familien wir in unserem getakteten Alltag unterbringen können“, sagt Pflegedienstleiterin Ines Grün. „Wir werden viel mehr angefragt, als wir annehmen können.“

Zur Zeit unterstützt die MKK 16 bis 18 Familien mit vier Kinderkrankenschwestern, die meist in Teilzeit arbeiten – 2011 waren es aber noch dreißig Familien, die von acht Schwestern versorgt werden konnten. Das liegt nicht nur am Geld, sondern auch an fehlenden Fachkräften. Besonders bedauert Grün, die Entlastungspflege nicht mehr anbieten zu können, die es Müttern oder Vätern erlaubt, sich an manchen Nachmittagen um andere Dinge als das kranke Kind kümmern zu können.

Trotzdem ist die Situation in Frankfurt noch besser als anderswo; in ganz Hessen gibt es nur noch in Mainz ein ähnliches Angebot. Die Diakonie Hessen schlägt deshalb ein Aktionsprogramm zur Sicherung der häuslichen Kinderintensivpflege vor.

Wie notwendig die Hilfe einer Fachkraft ist, weiß nicht zuletzt auch Verena Paul, deren Kind eine Gehirnfehlbildung hat und mit sechs Jahren auf dem Entwicklungsstand von 2 Monaten ist. „Die Schwestern haben mir alles beigebracht, was ich weiß“, erzählt sie. „Sie sind nicht nur gut ausgebildet, sondern auch erfahren und strahlen deshalb Sicherheit aus. Es ist so beruhigend zu wissen, dass man sie über den Bereitschaftsdienst 24 Stunden am Tag anrufen kann.“