„Das ist für mich eine große Unterstützung, auch seelisch“ sagt Souhaile Chouni. Gerade ist Kinderkrankenschwester Karin Christ wie jeden Tag gekommen, um ihre Tochter Salma zu betreuen. Salma leidet unter einem Hydrozephalus und krampft stark. Die Mitarbeiterin der Mobilen Kinderkrankenpflege der Diakonie Frankfurt misst Blutdruck, reinigt die „Peg“, den künstlichen Zugang von außen zum Magen.

„Anfangs hatte ich große Schwierigkeiten und war mit allem total unsicher“, erzählt die Mutter. Karin Christ erklärte ihr, wie man mit der Peg umgeht, die immer wieder gedreht und gesäubert werden muss, damit sich keine Entzündungen bilden. Auch beim Übergang vom Krankenhaus nach Hause sei die mobile Kinderkrankenpflege eine große Hilfe gewesen. „Da wird man ansonsten alleine gelassen und steht ziemlich hilflos da“, sagt die Mutter, „dabei ist Salma kein normales Kind, das man hinlegt, wickelt und ihm die Flasche gibt.“

Ohne Hilfe müsste Salma viel öfter ins Krankenhaus

Ohne die Kinderkrankenschwestern müsste das Mädchen viel öfter ins Krankenhaus. Doch dank der Anleitung von Karin Christ kann die Mutter inzwischen viele Dinge selbst zu tun. Trotzdem besteht immer die Gefahr, dass Salma bei einem besonders schweren Krampf plötzlich sterben kann. „Da ist es unglaublich wichtig, dass es jemanden gibt, den ich erreichen kann und zu dem ich Vertrauen habe“, betont Souhaile Chouni.

Gerade für solche Fälle qualifizieren sich die Kinderkrankenschwestern derzeit in „Palliativ-Care“ weiter. Möglich ist das durch eine Spende der Frankfurter Dr. Wolfgang und Sigrid Berner Stiftung, die dafür 20.000 Euro zur Verfügung gestellt hat.

Palliativpflege für Kinder ist echtes Neuland

Palliativpflege ist eine medizinische Versorgung von sterbenden Menschen, die vor allem auf Lebensqualität und Schmerzlinderung ausgerichtet ist. Meist sind dabei aber erwachsene oder sogar hochbetagte Menschen im Blick. „In Bezug auf kranke Kinder bedeutet dies echtes Neuland“, sagt Pfarrer Michael Frase, der Leiter der Diakonie Frankfurt.

„Bisher war es oft so, dass das Thema Tod und Sterben von den Familien eher gemieden wurde“, weiß Sylvie Berlit, die Leiterin der Mobilen Kinderkrankenpflege. „Es war klar, dass die Kinder eine lebensverkürzende Erkrankung haben, aber es wurde oftmals nicht deutlich darüber gesprochen.“ Themen, die sich aus der spezifischen Lage ergeben, könnten von den Mitarbeiterinnen der Mobilen Kinderkrankenpflege nun aus der Tabu-Zone geholt, aufgefangen und beantwortet werden.

Die Kassenfinanzierung reicht längst nicht aus

„Wir betreuen heute weniger akut erkrankte Kinder, sondern mehr schwerst mehrfach behinderte und chronisch kranke Kinder, die bereits seit der Geburt an lebensverkürzenden Krankheiten leiden“, zeigt Berlit eine Entwicklung der letzten Jahre auf. „Die Beratung und das Mehr an Zeit, welches die intensive Betreuung der Familien erfordert, werden in den wenigsten Fällen von den Kassen finanziert. Es wird im Gegenteil immer mehr gekürzt.“ Deshalb sei die Mobile Kinderkrankenpflege auf Stiftungsmittel und Spenden angewiesen.

Denn für die betroffenen Familien sei eine intensive Betreuung sehr wichtig: „Für viele schwingt immer mit, dass ihr Kind von heute auf Morgen nicht mehr leben könnte. Wir führen die Eltern heran, dass sie jeden Tag mit ihrem Kind genießen können.“